โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก หรือโรคฮีโมฟีเลีย เป็นหนึ่งในโรคร้ายทางพันธุกรรมที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ดังนั้น ผู้ป่วยและญาติจะต้องยอมรับในสิ่งที่เป็น และเรียนรู้ถึงวิธีการดูแลปฏิบัติตัวที่จะอยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุขให้ได้
ผศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ระบุว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เกิดจากความผิดปกติของระบบแข็งตัวของเลือดอันเนื่องมาจากขาดโปรตีนบางชนิด ที่พบบ่อยมักจะเกิดจากเลือดขาดโปรตีนที่เรียกว่าแฟ็กเตอร์ 8 และแฟ็กเตอร์ 9 ซึ่งอันตรายของโรคนี้คือ หากเป็นแล้วไม่รีบรักษา หรือรักษาไม่ถูกวิธีจะนำมาซึ่งความพิการ เช่น กล้ามเนื้อลีบ ข้อพิการ และเสียชีวิตได้ โดยเฉพาะกรณีภาวะเลือดออกในสมอง ซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยเสียชีวิต อาการเลือดออกอาจเกิดขึ้นได้เองหรือได้รับอุบัติเหตุ เช่น มีภาวะเลือดออกในข้อเข่า ข้อแขน หรือส่วนต่างๆ ของร่างกาย
หัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียคือ การส่งเสริมด้านกำลังใจ อย่าให้ผู้ป่วยรู้สึกเป็นปมด้อย ควรช่วยส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีจิตใจที่ร่าเริง ซึ่งการส่งเสริมให้ผู้ป่วยได้รวมกลุ่มกันจะช่วยส่งเสริมด้านกำลังใจ และสามารถแลกเปลี่ยนความรู้ซึ่งกันและกันได้ รวมถึงจะสามารถช่วยเหลือให้คำแนะนำเกี่ยวกับเรื่องการปฏิบัติตัวให้แก่กันด้วย และการมีสังคมที่เข้าใจกันระหว่างผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยก็ถือเป็นสิ่งสำคัญ
"ผู้ปกครองบางคนเมื่อรู้ว่าลูกเป็นฮีโมฟีเลียมักจะกลัวมากเกินไป ไม่กล้าให้ลูกทำอะไร เพราะกลัวลูกหกล้ม หรือเกิดอุบัติเหตุและเป็นแผล ซึ่งบางครั้งความกังวลมากเกินไปจะกลายเป็นปมด้อยและปิดกั้นพัฒนาการของเด็ก กลายเป็นเด็กที่มีปัญหา ทั้งที่จริงแล้วผู้ป่วยกลุ่มนี้จะมีระดับสติปัญญาเท่าเทียมเด็กปกติ และสามารถเรียนหนังสือได้เหมือนเด็กทั่วไป หากผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาอย่างถูกวิธี"
เพื่อพิสูจน์ว่าเด็กๆ ที่ป่วยด้วยโรคนี้สามารถมีคุณภาพชีวิตและดำเนินชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย จึงได้จัดกิจกรรม 'Clulalongkorn Childhood Hemophilia Meeting Day 2010' ขึ้น ด้วยการพาน้องๆ ที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียและครอบครัวไปร่วมทัศนศึกษาที่อุทยานสวนน้ำสยามโอเชี่ยนเวิร์ล ศูนย์การค้าสยามพารากอน เพื่อให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและญาติได้มีโอกาสพบปะทำความรู้จัก และแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย เป็นการส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีสังคม รวมถึงได้สนุกกับกิจกรรมที่จัดขึ้น น้องๆ ต่างก็ตื่นเต้นและตื่นตาตื่นใจกับการเปิดโลกจินตนาการ พร้อมสัมผัสโลกกว้างใต้ท้องทะเลอันสวยงาม ได้เรียนรู้สิ่งมีชีวิตนานาพันธุ์ใต้ท้องทะเลอย่างใกล้ชิด โดยเฉพาะเมื่อน้องๆ เดินผ่านอุโมงค์ขนาดใหญ่ที่มีฝูงปลาและสัตว์น้ำนานาชนิดสลับกันว่ายไปมาให้น้องๆ ได้สัมผัสกันอย่างเต็มอิ่ม ไม่ว่าจะเป็นเจ้าปลาฉลามยักษ์ที่ว่ายมาให้น้องๆ สัมผัสอย่างใกล้ชิด ปลากระเบนยักษ์ แมงกะพรุนหลากสี นอกจากนี้ยังได้สัมผัสกับปูแมงมุมยักษ์ที่มีน้ำหนักตัวมากถึง 18 กิโลกรัม และลำตัวยาวถึง 4 เมตร ปลาไหลมอเรย์ยักษ์ ที่ผุดขึ้นผุดลงบนพื้นทราย และสัมผัสกับสิ่งมีชีวิตที่หลากหลายมากมายที่อาศัยอยู่บริเวณแนวปะการังที่อยู่ก้นบึ้งทะเลลึก
คุณหมอดารินทร์ฝากว่า การส่งเสริมให้น้องๆ ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียได้เข้าสังคมและเข้าร่วมกิจกรรมสนุกสนานบ้างจะช่วยเสริมสร้างกำลังใจให้กับเด็ก ดังนั้น คุณพ่อคุณแม่ไม่ควรมองข้ามจุดนี้.
