อาการคุณแม่ตอนนี้เป็นยังไง
ยุ้ย : ก็ถือว่าทรงๆ ถ้าไม่ได้ติดเชื้ออะไรเพิ่มเติมก็จะยังทรงๆอยู่แต่ถ้าเมื่อไหร่ที่มีติดเชื้อก็จะมีทรุดลงไปแต่ด้วยระยะของโรคที่คุณแม่เป็นมันก็ค่อนข้างนานมากแล้วก็อาจจะมีค่อยๆอ่อนแรงลงเรื่อยๆ

แม่ทุมป่วยมานานเท่าไหร่แล้ว
ยุ้ย :  นานมาก เฉพาะตั้งแต่รู้ว่าเป็นโรค ALS ก็ 7 ปีแล้ว ก่อนหน้านั้นที่เรายังไม่ทราบอีก

ล่าสุดเห็นโพสต์รูปที่เป็นการจับมือเป็นมือของแม่ทุมเหตุการณ์นั้นเป็นยังไง
ยุ้ย : คือจริงๆยุ้ยโพสต์รูปจับมือคุณแม่บ่อย แต่ว่าวันนั้นเหมือนเป็นวันที่พาน้องพริมเข้าไป แล้วพริมเขาไม่ค่อยได้เข้าไปหาคุณแม่เพราะในไอซียูเขาไม่ค่อยให้เด็กเข้าไปเท่าไหร่ พอพริมเข้าไปเหมือนแม่ทำหน้าจะร้องไห้หลายรอบมาก เวลาน้องพริมพูดกับคุณแม่ก็เหมือนคุณแม่รับรู้จากที่ทุกคนถามว่าคุณแม่ยังรับรู้ไหม เราก็มั่นใจว่าคุณแม่ยังรับรู้ แต่พอวันนั้นเรามั่นใจได้เลยว่าคุณแม่ยังรับรู้อยู่ แล้วก็ให้คุณแม่ดูรูปในโทรศัพท์ตอนที่น้องพริมเล็กๆนั่งตักคุณแม่คุณแม่เขาเห็นรูปแล้วเขาก็เหมือนมีปฏิกิริยาแล้วน้องพริมก็พูดอีกว่าตอนนีน้องพริมโตแล้วนะคะ ตอนนี้น้องพริมอยู่นี่นะคะ

 

 

เราเป็นคุณแม่ด้วยแล้วก็เป็นคุณลูกของแม่ทุมด้วยรู้สึกยังไง
ยุ้ย : วันนั้นยุ้ยคือกลั้นมาก กลั้นแล้วรู้สึกว่าแม่หนูอยากคุยกับแม่เยอะมาก คือถ้าแม่อยู่ที่บ้านเหมือนเดิมแข็งแรงเหมือนเดิมช่วยกันเลี้ยงน้องพริมมันคงสนุกมากกว่านี้ ขนาดน้องพริมไม่ได้เจอคุณยายนานแล้วน้องพริมก็ยังคิดถึงคุณยายอยู่ ปกติเวลาใครไปหาคุณแม่จะบอกทุกคนว่าอย่านำ เพราะว่าเราเก็บอยู่ข้างในไม่ค่อยอยากร้องไห้ให้แม่เห็น ครั้งนั้นก็คือกลั้นสุดๆ

วันนั้นคุยอะไรกับคุณยายทุมหนูจำได้มั้ย
พริมมี่ : หนูจำได้แค่หนูบอกว่าหนูโตแล้วนะคะ คุณยายกลับมาเร็วๆนะคะ คุณยายยิ้มค่ะ

ดีใจมั้ยที่เห็นรอยยิ้มของคุณยาย
พริมมี่ : ดีใจมากเลยค่ะ

ต้องถามย้อนไปว่าคุณแม่ป่วยเป็น ALS กล้ามเนื้ออ่อนแรงอาการของโรคเป็นยังไง
ยุ้ย : จริงๆแล้วกล้ามเนื้ออ่อนแรงมันเป็นเรื่องเกี่ยวกับระบบประสาทที่ส่งผลต่อกล้ามเนื้อซึ่งผู้ป่วยแต่ละคนจะมีอาการแสดงออกเริ่มต้นแตกต่างกันไป อาการก็จะค่อยๆอ่อนแรงลงไปเรื่อยๆ คุณหมออธิบายว่าตรงนี้มันเป็นเซลส์ประสาทตัวแม่มันตายแล้วเซลส์เล็กเซลส์น้อยมันก็ต้องตายตามเหมือนโรงไฟฟ้าโรงใหญ่ที่ดับไฟดวงเล็กดวงน้อยสุดท้ายก็ต้องทยอยดับ

 

 

อาการแรกเริ่มของแม่ทุมก่อนไปพบคุณหมอส่งสัญญาณอะไรบ้าง
ยุ้ย : คุณแม่ไม่ค่อยมีแรง คุณแม่จะอ่อนแรงขาแล้วก็จะเรียกคนนวดทั้งวัน ตอนนั้นลูกๆก็ยังไม่เข้าใจว่าแม่ทำไม่ต้องเรียกเขานวดบ่อยขนาดนี้คือข้างในแม่เขาคงจะอ่อนแรงมาก แล้วพอหนักๆก็จะเรื่องของการหายใจ คือจริงๆก่อนที่จะรู้ก็ป่วยมาตลอดเราคิดว่ามีแค่ไทรอยด์เวลาไปรักษาไทรอยด์แล้วเหมือนมันไม่จบมันมีอะไรอีกจนมาเจอว่าเป็นอันนี้ได้คุยกับคุณหมอก็อธบายให้เข้าใจว่าโรคนี้มันเป็นยังไงระยะเวลาโดยเฉลี่ยแล้ว 3-5 ปี เพราะว่าโรคนี้ไม่มีสาเหตุไม่มีทางรักษา วันนั้นเราฟังกับคุณพ่อแล้วรู้สึกว่าคือมันแย่มากในใจเรา แต่เรายังไม่ได้มาคุยเรื่องนี้กันต่อ เราก็ต้องทำให้คุณพ่อมีความสุขด้วย ก็ค่อยๆคิดค่อยๆหาทางกันต่อไป ยังโชคดีที่เรามีความเข้าใจกับโรคที่คุณแม่เป็นว่ามันจะเป็นแบบนี้นะ แล้วมันจะมีระยะเวลาอยู่เท่านี้ คุณหมอบอกว่าไมมีการรักษาต้องประคับประคอง

แม่ทุมรู้ไหม
ยุ้ย : รู้ค่ะ เพราะตอนแรกๆคุณแม่ยังปกติยังคุยได้แต่ด้วยความค่อยๆอ่อนแรงลงไปเริ่มหายใจเองไม่ได้ เริ่มขยับไม่ได้ซึ่งตอนนี้ขยับไม่ได้แล้วก็ได้แต่มอง ยิ้ม

 

 

7 ปีแล้วคนในครอบครัวให้กำลังใจกันยังไง
ยุ้ย : คืออย่างที่บอกว่าเรารู้อยู่แล้วว่าแต่ละคนหนักแค่ไหน ทุกคนก็ไม่อยากจะเอาเรื่องแย่ๆออกมาพูดกัน แต่อยายามสร้างพลังบวกให้แก่กัน เพราะยุ้ยรู้สึกว่าทุกคนขาดพลังบวกมากๆเพราะฉะนั้นอะไรที่สร้างได้ก็สร้าง

พ่อรองน่าจะเป็นคนที่ใกล้ชิดที่สุด
ยุ้ย : ตอนแรกคุณพ่อก็เป๋เหมือนกันคือยังโชคดีที่มีน้องพริม คุณพ่ออยู่บ้านเดียวกับยุ้ยเวลาที่น้องพริมไม่อยู่บ้านคุณพ่อก็มีช่วงเหม่อ แต่พอน้องพริมมาก็ไม่มีเวลาเหม่อเพราะว่าน้องพริมชอบเล่นกับคุณตามากจนคุณตานอน ซึ่งก็เป็นอีกหนึ่งกำลังใจ สำหรับยุ้ยมันค่อนข้างยากเหมือนกันในการที่จะทำทุกอย่างให้มันสมดุล เรามีเรื่องเครียดแต่เราก็ต้องสร้างความสุขคนนี้(พริมมี่) เขาควรที่จะได้ความสุข คุณพ่ออีก บางทีมันก็ยากสำหรับเรา ถ้าเป็นเมื่อก่อนเหมือนคุณแม่จะเป็นคนบอกเราได้ทุกเรื่อง เรารู้สึกว่าเราอยากคุยกับแม่มาก
พริมมี่ : หนูเคยเห็นคุณแม่นั่งเศร้าแล้วหนูก็ถามคุณแม่ว่าร้องไห้ทำไมแล้วแม่ก็บอกว่าแม่เหนื่อย หนูก็ไปกอดแม่

ค่ารักษา 7 ปีน่าจะสูงพอสมควร
ยุ้ย : เราได้ผ่านจุดที่มันหนักหนามากมาแล้วเพราะก่อนที่จะ 7  ปี คุณแม่ก็ป่วยมาหลายปีเหมือนกันแล้วอยู่โรงพยาบาลเอกชนข้างเยอะ ซึ่งมันก็หนักมากแต่ไม่เคยคิดว่ามันเป็นจำนวนเท่าไหร่ ไม่ใช่เรื่องที่จะต้องมาคิดเท่าไหร่ก็คือเท่านั้น จะต้องเสียอะไรยังไงเท่าไหร่ก็สร้างใหม่แต่โชคดีที่พี่ชายสามารถเบิกได้

 

 

เคยท้อไหม
ยุ้ย : ไม่ค่ะ ไม่เคย เห็นว่าเราเข้มแข็งแค่ไหน คนที่เข้มแข็งสุดคือแม่ แม่ไม่ยอมแพ้เราก็ยอมไม่ได้ จะยอมแพ้ได้ยังไงทุกครั้งที่เราไปหาคุณแม่จนถึงวันที่โพสต์รูปคุณแม่ คุณแม่ยังอ้วนท้วน ขาวผ่อง คุณแม่ไม่ได้มีวี่แววไม่ไหวแล้ว เราก็เลยรู้สึกว่าคุณแม่ยังสู้ยังยิ้มขนาดนี้เราก็สู้ถึงบอกว่าเวลาไปเยี่ยมพยายามอย่านำเพราะไม่อยากให้ใครร้องไห้ให้คุณแม่เห็นเลย คือไม่เอาเรื่องไม่สบายใจไปให้คุณแม่เลย ไปถึงก็ยิ้มกอดหอม มีแต่พลังบวก คือยุ้ยเป็นคนเก็บแล้วอยู่คนเดียว ไม่ได้ร้องไห้บ่อยด้วยแต่บังเอิญวันนั้นรู้สึกว่ามันเหนื่อยมากแล้วลูกก็เห็นคือจะไม่ค่อยร้องไห้ให้ใครเห็นน้อยมากจริงๆ

ถ้าหนูโตขึ้นมาจะดูแลแม่ยังไง
พริมมี่ : หนูจะดูแลคุณแม่เหมือนที่แม่ดูแลหนู

วันนึงถ้าคุณแม่หายดีแล้วออกมาดูรายการย้อนหลังอยากจะบอกอะไรแม่ทุม
ยุ้ย : มันยากมากเลย คือมันเยอะมาก อยากให้แม่กลับบ้าน อยากให้แม่คุยกับเราเหมือนเดิมมันไม่มีใครแล้วที่เราพูดอะไรไปแล้วพร้อมจะให้คำปรึกษาได้โดยไม่ต้องมาแคร์ความรู้สึกเรา ให้คำปรึกษาที่มันใช่เลยโดยที่บางคนจะแคร์ความรู้สึกเราจะไม่พูดตรงๆ

 

 

คุณย่า(คุณแม่พี่โด่ง) ก็ป่วยเหมือนกัน
ยุ้ย : เป็นหลายโรค หลักๆที่ต้องทำเป็นประจำคือฟอกไต ซึ่งเขาก็จะค่อนข้างหนัก ไปส่งลูกที่โรงเรียนก็ต้องไปรับแม่ไปฟอกไต แล้วก็ไปรับลูกที่โรงเรียนแล้วก็ไปรับคุณแม่จากโรงพยาบาล

อยากให้ให้กำลังใจคนที่เจอปัญหาเหมือนกับเรา
ยุ้ย : อย่างที่บอกมันค่อนข้างยากที่เราจะบาลานซ์ทุกอย่างในขณะที่เราต้องสร้างความสุขด้วยแต่เราก็เครียด แต่สิ่งที่จะช่วยเราได้จริงๆก็คือพยายามอยู่ในจุดที่ทำให้เรามีความสุข อะไรก็ตามหรือใครก็ตามที่เราไปอยู่กับเค้าหรือไปอยู่ตรงที่นั้นแล้วเรายิ่งทุกข์ ยิ่งลบ พยายามอย่าไปอยู่ตรงนั้น พยายามอยู่กับคนที่ทำให้เรายิ้มได้ บางทีทำให้เราลืมเรื่องทุกข์ๆไปได้ ตอนนี้ยุ้ยโชคดีที่มีน้องพริม

 

 

 

ภาพเมื่อครั้งพ่อรองเข้าเยี่ยมแม่ทุมเมื่อสองปีที่แล้ว

 

ขอบคุณภาพประกอบเพิ่มเติมจากอินสตาแกรม

rong_kao